文/圖 半島全媒體記者 劉玉凡 王洪智 半島全媒體見習記者 王曉雯
(資料圖)
假如生活給你一記接一記的重錘,你會如何回應?在青島市市北區一個普通小院內,一個特殊的家庭給出了他們的答案。趙文靜、趙雅靜是一對患有“漸凍癥”的雙胞胎姐妹,她們4歲多被確診患病,全身上下只有十個手指能動,命運的不幸沒有阻擋她們對生活的熱愛,寫劇本、做翻譯、開書屋……一路上,父母的悉心照顧,好心人的無私幫助,點燃了她們的生命之火。然而,近日一家人的平靜生活再次被打破,雙胞胎的爸爸因重病住院,照顧姐妹倆的任務落在母親一個人的身上。盡管如此,他們沒有埋怨命運的不公,而是用樂觀和自信面對生活,這對姐妹還接過命運的火把,用愛照亮他人。
“胖爸爸”住進ICU
一家人牽動眾網友
“胖爸爸不在家的時候,我也要把丫頭們照顧得好好的,加油胖爸爸!早日康復。”“胖爸爸住院一周了,胖爸爸加油加油,早日康復。”“胖爸爸住院第八天,文靜和雅靜在擔心爸爸的病情,有工作來分散注意力。我的任務就是好好照顧她倆,讓胖爸爸在醫院里安心養病,胖爸爸要自己加油加油加油。”……近日,青島25歲“漸凍癥”雙胞胎姐妹的爸爸因病住院,再次引發市民網友關注。
11月3日,記者聯系到雙胞胎姐妹的媽媽崔淑鵬,得知她的丈夫趙建利這幾天一直在住院。前幾天,雙胞胎的爸爸因突發重癥胰腺炎,住進了醫院重癥監護室,情況不太樂觀。據了解,姐妹倆出生于1997年,她們患上了被稱為“漸凍癥”的先天運動元神經損傷的疾病。如同名字一般,患上“漸凍癥”的人,身體像是一點點被冰雪凍住,喪失行動能力。姐妹倆一路走來,離不開爸爸媽媽的全心付出,在父母的悉心呵護下,姐妹倆掌握了不少技能。
得知姐妹倆父親生病的消息,廣大網友和記者一樣,感到非常揪心。“父母太不容易了,堅持了這么多年。”“她們的爸爸咋樣了?祝福他快點好起來吧。”“媽媽和爸爸太不容易了,加油,為爸爸加油。”“哥哥姐姐你們也辛苦了,你們一定要照顧好自己,祝愿你們一家人永遠健康平安順利。”廣大網友紛紛為生病的爸爸和一家人送上祝福。
周游中國是夢想
爸爸媽媽是“后盾”
在文靜雅靜爸爸住院前,記者曾前往她們家采訪。在家中,記者注意到雙胞胎姐妹性格互補,心有靈犀。“我對書有收集癖,有一些想要的書,比如喜歡的IP,就會買很多版。”文靜與雅靜向記者展示了她們的書籍,書的種類非常多,其中不少是從上海一家書店購入的。“這幾天我在重新讀東野圭吾的書,他的書從案件本身講了一些發人深省的事情。”姐妹倆告訴記者,閱書量大對編劇也非常有幫助。
“為什么要說讀萬卷書,行萬里路呢,其實有些感受是你看書感覺不到的,要到了現場才會產生感覺、激發思考、開闊視野。”幾年前,趙文靜與趙雅靜姐妹去上海參加了“ACT全國青少年英語實用能力大賽”,分別獲得銀獎、銅獎,也得到了組委會提供的出國留學和全額獎學金的機會。經綜合考慮后,姐妹倆放棄了這次來之不易的機會。也就是從那時起,與爸爸媽媽自駕一起環游中國的想法開始生根萌芽。
2017年9月16日,趙文靜、趙雅靜一家人從五四廣場出發,開始周游中國推廣公益閱讀的旅程。一家人在貧困山區和特殊學校推廣公益閱讀,為當地的留守兒童贈送愛心書籍。“第一年我們沿著南邊海岸線走的,從青島到廣州,基本逛了一圈吧,去了海南,還去了新疆。”
“如果說印象最深刻的地方,應該是去新疆吧,特別是去喀納斯湖的時候,因為到觀景臺還有一段樓梯,爸媽為了讓我們看到喀納斯湖,把我們背了上去。”值得一提的是,爸爸媽媽背女兒走階梯這段視頻,也被網友紛紛點贊:“堅強自強的姐妹,偉大的父母”“曾經風雨鬢落霜,親情所及臂彎藏,人生不易且努力,愛如初心日月長。”
為山區學生捐圖書
用愛“照亮”他人
記者從一家人在社交平臺上發布的視頻看到,文靜雅靜曾走進臨沂山區小學,與小學生分享讀書的快樂。“本來應該再去一次,因為各種原因暫時擱置了。”姐妹倆告訴記者,山區的孩子們都非常渴望知識,上次為他們帶了三百本書,都是自費購買的,“看新書和看二手書的感覺真的是完全不一樣,那些捐贈的書從頭到尾都是他們的,不是別人施舍的,不會有一種撿來的感覺。”
“有的孩子會覺得書是無聊的東西,認為書是刻板的、教導的。其實書本身的故事性是非常高的,根本不亞于一部電視劇的濃度。比如福爾摩斯,改編了那么多電視劇,很多人喜歡看,它的原著其實也很精彩。”文靜雅靜表示,書是有很多可能性的,不要把讀書當做一種壓力。要享受讀書,不一定非要學到什么東西。書帶來的滋潤是無聲的,需要時間積淀。
“我們早上起床會看一會書,中午做一些編劇工作,然后下午會教孩子英語,教到晚上。”姐妹倆的生活非常規律,平時都會在家忙工作和學習,近期還在忙籌建夢想書屋的相關事宜。“自費給留守兒童買書,一起做書屋這個事情,其實就是為了回報大家對我們的幫助,我們的力量不是很多,就是盡我們的可能去宣傳、推廣,去做一些力所能及的事情,去回饋給我們的這些善意。”
“我們被點燃了、被照亮了,同樣我們也要努力去照亮別人。”文靜雅靜告訴記者,這是張海迪來家里的時候跟她們說的話,她們一直記著并實踐著。
心懷感恩>>>
與半島結緣多年,感謝幫籌“救命錢”
其實,趙文靜、趙雅靜姐妹倆的故事,曾引發很多媒體的關注。在文靜雅靜爸爸住院前,記者到他們家采訪時,還遇到了一個年輕的小伙子來家中進行拍攝。據媽媽崔淑鵬介紹,這個小伙子是一個攝制組的攝像師,打算跟拍他們一家人的生活點滴,時機成熟時會制作一部紀錄片。
“其實我們和半島也是老朋友了,在孩子小時候,半島都市報的記者就來報道過。前幾年,半島也報道過孩子環游中國的事,現在我們還保持著聯系。”崔淑鵬說。記者查詢發現,早在2009年的時候,半島都市報就關注過當時12歲的趙文靜、趙雅靜。當時,休學在家的姐妹倆每天的學習時間都不少于6個小時,在青島理工大學一位志愿者教師的幫助下,她們的英語、歷史等科目已達到初中三年級水平,一個學期基本沒到校上課,期末英語考試還拿了90多分。2008年5月汶川地震期間,休學在家的姐妹倆硬要求爸爸推輪椅帶她們前往慈善總會,各自為地震災區捐上100元錢。
在此前的采訪中,姐妹倆的爸爸趙建利透露,姐妹倆小時候最怕感冒,曾經一次因感冒進入重癥監護室。“當時孩子身體非常虛弱,如果耽誤治療時機,姐妹倆會有生命危險。”無奈之下,他們聯系到半島都市報,記者對他們的困境進行了報道,并發動愛心人士伸出援手,最終幫助姐妹倆籌得一筆愛心“救命款”。
2017年9月份,趙文靜、趙雅靜一家人從青島五四廣場出發,開始他們周游中國推廣公益閱讀的旅程,對此本報也進行了報道。當時,姐妹倆計劃用3年的時間環游中國,目前姐妹倆已經去過很多地方。
采訪結束前,當時身體健康的父親趙建利也對本報的關注表示感謝,“感謝半島對孩子的關注,讓更多愛心人士與我們相遇,也讓我們感受到更多溫暖和感動。這次半島的老朋友到家看望文靜雅靜姐妹倆,我們一家人都很開心。”至于未來的生活,趙建利表示,之所以讓姐妹倆學習英語,就是讓她們掌握一門謀生的技能,讓她們能夠自食其力。但對于未來,夫妻倆并不擔心。“當你擔心未來的時候就會滿臉都是憂傷,為什么我們不能笑對每一天呢?”
對話“文雅”>>>
“祈禱爸爸扛過這一關”
記者:你們姐妹倆平時是怎樣相處的?
文靜雅靜:我們相處了這么長時間,學習的東西都是一致的,我們也會互相交流想法。互相之間了解對方,所以會有一說就通的感受。
記者:除了大量閱讀書籍之外,你們是怎么提高英語水平的?
文靜雅靜:我們美劇看得很多,因為劇會分很多檔嘛,每個檔我們都看了二十部左右。我們更喜歡那種一集有一個故事那種,比如情景喜劇、刑偵偵探方面的。
記者:如果用一個詞來形容書,你們會怎么比喻?
文靜雅靜:書像一個“黑洞”,里面有無限可能。只是你要勇于或者敢于沉浸于它,才會發現它的可能性。
記者:你們是怎么平衡互聯網與書之間的關系呢?
文靜雅靜:更多的是“共需”吧,看我們的需求,和帶給我們的快樂,讀書帶給我們的(快樂程度)并不亞于玩電腦玩游戲,也沒有說為了看書而看書。對我們來說,刷視頻和讀書沒有什么區別,都能獲取信息和娛樂,要接受讀書不是有目的性的,讀書可以變成一種習慣。
記者:爸爸媽媽在你的生活中扮演了一個什么樣的角色?
文靜雅靜:爸爸媽媽都是樂觀的人,從來不會抱怨。媽媽是一個非常全能的人,只要是我們喜歡的東西,她什么都會干一點。比如做甜品,一開始也是我們想吃,所以她才學會了做。她負責我們的生活起居,做的飯巨好吃。手也特別巧,做什么像什么。
爸爸平時是一個非常“玄學”的人,是一個問號。比如出去旅游的時候,他說張海迪阿姨說不定會來看我們,結果張海迪阿姨真的來了。因為我爸從小到大走南闖北,閱歷非常豐富。他覺得我們出去看看會對我們有幫助,所以他也幫助我們完成這個周游中國的夢想。現在爸爸病了,祈禱爸爸扛過這一關,我們等他回家。
記者手記>>>
“凍”住了身體,凍不住夢想的翅膀
寵辱不驚,看庭前花開花落；去留無意,望天上云卷云舒。受桎梏的身體沒有鎖住趙文靜、趙雅靜姐妹倆的夢想,面對生活中的困境,她們不埋怨不放棄。她們在祖國河山留下“印跡”,在貧困山村播種“希望”,明媚燦爛,且歌且唱,靠實力做翻譯寫劇本填詞,靈魂的羽翼沖破鎖鏈,振翅飛翔。
采訪過程中,姐妹倆一直強調讀書的重要性,“吹滅讀書燈,一身都是月”。溫馨的小家里,書香環繞,各式各樣的書被整齊地堆滿書櫥,有英文版的原著、偵探類的小說、各國大家的名作等等,光是要捐贈的書,就占了一間臥室。姐姐文靜告訴記者,倆人正在籌備愛心書屋的事宜,已經在嶗山選好小院了,她們也想通過這樣的方式,回饋社會的關照,將溫暖傳遞下去。
“原著我們都看了好多遍。”姐妹倆是忠實的哈利·波特粉絲,家里還收藏了全套書籍和周邊聯名水杯。和大多數同齡人一樣,休息時間姐妹倆會玩一會兒游戲放松放松,愛吃甜品,喜歡追一些偵探類的劇和聽音樂。
“一路走來。最離不開的,是父母一步步的扶持和關照。”父親如山,遮風避雨,母親如海,辛勤包容。姐妹倆告訴記者,是父母的處世態度感染了她們,讓她們也變得樂觀堅強,“每個人的生活都是有一定規律的,就是要發現生活中的美好一面,我們就是比較樂觀的。不會老是看自己丟掉的東西,而是看自己得到了什么。生活的不如意十之八九,但是樂觀的心態,就能把八九變成一二。”
樂觀的父母,造就了樂觀的姐妹倆。祝福她們的“胖爸爸”早日康復,祝福堅強的一家人渡過難關!
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