兩會(huì)履職記|全國(guó)人大代表?xiàng)盍只ǎ骸昂币?jiàn)”小群體應(yīng)多多被看見(jiàn)
發(fā)布時(shí)間：2022-03-02 20:50:37
文章來(lái)源：山西日?qǐng)?bào)客戶端
兩會(huì)履職記|全國(guó)人大代表?xiàng)盍只ǎ?ldquo;罕見(jiàn)”小群體應(yīng)多多被看見(jiàn),主流媒體,山西門戶。山西新聞網(wǎng)是經(jīng)國(guó)務(wù)院新聞辦審核批準(zhǔn)，由山西日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)集團(tuán)主
山西日?qǐng)?bào)新媒體記者李倩倩報(bào)道? 木偶人、瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似美麗可愛(ài)的名字，對(duì)應(yīng)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)分別是：多發(fā)性硬化癥、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥、白化病……它們統(tǒng)稱“罕見(jiàn)病”?！澳壳叭蛞呀?jīng)確認(rèn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，并以每年250種至280種的速度遞增。我國(guó)人口基數(shù)這么龐大，罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn)，罕見(jiàn)病患者需要被看到。”3月2日，在即將奔赴北京參加全國(guó)兩會(huì)的前夕，全國(guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任醫(yī)師楊林花還在抓緊時(shí)間完善代表建議。今年，她繼續(xù)為罕見(jiàn)病患者奔走呼吁，要把“罕見(jiàn)”小群體的心聲帶上全國(guó)兩會(huì)。
（全國(guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任醫(yī)師楊林花）
“對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，最重要的就是實(shí)現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保?！弊鳛橐幻嚎漆t(yī)生，楊林花在平時(shí)的工作中主要面對(duì)的就是血友病患者。血友病是一種罕見(jiàn)病，重癥患者的血液中缺少一種凝血因子，需要經(jīng)常反復(fù)注射凝血因子，保證其正常的凝血功能。
對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō)，一旦患病就要終生用藥，醫(yī)藥費(fèi)用毫無(wú)疑問(wèn)是一筆不小的負(fù)擔(dān)?！叭：弦灰院?，血友病門診患者的治療費(fèi)用大約平均能報(bào)銷70%-75%，病人自己承擔(dān)25%左右，但是從日常診療中發(fā)現(xiàn)，有些病人連這25%也無(wú)法承擔(dān)?！?楊林花介紹，血友病患者在醫(yī)保報(bào)銷后，仍需自付數(shù)萬(wàn)元費(fèi)用，對(duì)于一些患者來(lái)說(shuō)，仍然壓力很大。
（楊林花經(jīng)常深入鄉(xiāng)村進(jìn)行調(diào)研）
在罕見(jiàn)病群體中，還有一些患者并不能和血友病患者一樣享受醫(yī)保報(bào)銷?！氨热缯f(shuō)戈謝病、龐貝病等罕見(jiàn)病患者，一年的治療費(fèi)用甚至超過(guò)上百萬(wàn)，但卻還沒(méi)有納入醫(yī)保?！睏盍只ń榻B，這些年在國(guó)家層面，為提高罕見(jiàn)病診療水平，已經(jīng)推出了一系列舉措，2018年公布的罕見(jiàn)病目錄明確把121種疾病列為罕見(jiàn)病，隨后通過(guò)一輪輪醫(yī)保談判的努力，目前已經(jīng)有55種罕見(jiàn)病藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，但仍有部分罕見(jiàn)病未能納入全國(guó)醫(yī)保。
（擔(dān)任全國(guó)人大代表以來(lái)，楊林花一直在為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲）
多方籌資建立罕見(jiàn)病專項(xiàng)醫(yī)療保障基金、建立罕見(jiàn)病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金、將罕見(jiàn)病藥品納入商業(yè)健康保險(xiǎn)、發(fā)揮醫(yī)療救助和慈善救助作用……針對(duì)未能納入全國(guó)醫(yī)保的罕見(jiàn)病，在今年的全國(guó)兩會(huì)上，楊林花將對(duì)這類群體的用藥保障機(jī)制提出可行性建議?！安粌H是納入醫(yī)保，還比如醫(yī)保報(bào)銷之后，其余患者支付不了的費(fèi)用，可以通過(guò)醫(yī)療救助、慈善基金、商業(yè)保險(xiǎn)等多方來(lái)籌資支付，共同為患者提供醫(yī)療保障。”楊林花期待，可以通過(guò)自己的奔走呼吁，減輕罕見(jiàn)病患者的治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，真正實(shí)現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。
標(biāo)簽： 治療費(fèi)用 醫(yī)保報(bào)銷 山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院
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